Rouw na mantelzorg
Mantelzorgers staat na vaak jarenlange intensieve zorg een dubbel verlies te wachten: afscheid van hun dierbare, maar ook afscheid van een manier van leven. Ook tijdens de zorg kunnen mantelzorgers al met rouw worden geconfronteerd. Welke vormen van rouw kunnen mantelzorgers ervaren?
Levend verlies
Wanneer een dierbare ernstig ziek is en een naaste beslist om mantelzorger te worden, kan er op dat moment al een gevoel van verlies optreden. De rouw die we dan voelen, kan onder andere te maken hebben met het verlies van toekomstperspectief, de veranderde relatie tussen mantelzorger en patiënt of, bijvoorbeeld bij dementie, het verlies van onze geliefde zoals we die kenden.
“Bij palliatieve zorg start rouw reeds wanneer de diagnose wordt bekend gemaakt. Dat komt vaak heel erg binnen en er gaan dan al heel wat verlieservaringen mee gepaard, ook al leeft de patiënt nog. Denk maar aan verlies van gezondheid, verlies van mobiliteit, verlies van mogelijkheden en verlies van sociale contacten, maar ook verlies van werk of inkomen. Rond al deze verlieservaringen wordt ook gerouwd. Dat noemen we dan het levend verlies. Levend verlies heeft niet alleen een grote impact op de patiënt, maar ook op de mantelzorger. Ook zij worden geconfronteerd met een voortdurend proces van afscheid nemen, nog terwijl hun naaste leeft. Mantelzorgers zien hoe de persoon stap voor stap verandert door de ziekte en ervaren daarbij gevoelens van verdriet, machteloosheid en onzekerheid.”
- Susi Auth, psychologe en coördinator bij Coda Rouwzorg
Voortdurende rouw
Vaak verliezen mantelzorgers geleidelijk de relatie zoals die vroeger was. Een partner wordt bijvoorbeeld meer zorgvrager dan gelijkwaardige levensgezel, of een ouder herkent zichzelf niet meer door dementie of ernstige ziekte. Hierdoor ontstaat een vorm van voortdurende rouw: men neemt telkens opnieuw afscheid van kleine en grote aspecten van het leven zoals het was.
Daarnaast brengt mantelzorg vaak extra belasting met zich mee. Mantelzorgers ervaren regelmatig vermoeidheid, stress en emotionele overbelasting. Ook hun sociale leven, werk en persoonlijke vrijheid kunnen onder druk komen te staan. Toch voelen veel mantelzorgers zich verplicht sterk te blijven voor de patiënt, waardoor hun eigen verdriet soms weinig ruimte krijgt.
Anticiperende rouw
De rouw bij mantelzorgers begint daarom vaak al lang vóór het overlijden. Dit wordt ook wel anticiperende rouw genoemd: het verdriet en de emoties die ontstaan in de aanloop naar het naderende verlies. Mantelzorgers rouwen niet alleen om wat nog zal komen, maar ook om alles wat intussen al veranderd of verloren is gegaan.
Tijdens de mantelzorg wordt deze rouw vaak verdrongen. Susi: ‘Vaak zien we dat na de initiële shock van de diagnose mantelzorgers hun eigen gevoelens van rouw en verlies wegduwen. Ze gaan ervan uit dat enkel de zieke en de zorg centraal staan en dat er na het overlijden nog genoeg tijd zal om met hun eigen rouwproces bezig te zijn. Sommige mantelzorgers geraken daardoor de voeling met zichzelf en hun eigen noden en behoeftes compleet kwijt.’
Na het overlijden van de naaste ervaart de mantelzorger vaak een dubbel verlies: het verlies van een dierbaar persoon en het verlies van een levensinvulling.
Zoek je je weg in rouw na persoonlijk verlies? RouwWijzer van DELA biedt inzichten om rouw beter te begrijpen en handvaten om ermee om te gaan. Wie iemand in rouw wil bijstaan vindt er tips voor extra ondersteuning.
Laat je gidsen op www.rouwwijzer.beZelfzorg voor mantelzorgers
Wat de rouw om het verlies van de dierbare voor de mantelzorger extra zwaar maakt, is de vaak lange periode van intensieve zorg die aan het overlijden vooraf is gegaan. Het is daarom cruciaal voor mantelzorgers om eerst tot rust te komen. Susi: ‘Dat geldt voor rouwen in het algemeen, maar zeker voor mensen die intensief gezorgd hebben. Op het eind hebben ze vaak op hun tandvlees gelopen.’
Na een periode van rust kunnen zij beginnen met het opnieuw ontdekken van wie ze zijn zonder de zorgtaken, want dat zijn ze gaandeweg vaak verloren. Susi: ‘De zorg heeft jarenlang zoveel tijd en energie opgeslokt dat mantelzorgers vaak niet meer weten wat ze leuk vinden om te doen. Sommigen voelen zich zelfs verloren en ervaren een zwart gat.’
Dit proces van herontdekken kan helpen bij het vinden van een nieuwe levensinvulling en het opbouwen van een sociaal netwerk. Omdat de zorg al die tijd alle aandacht en energie heeft gevergd, is het netwerk van mantelzorgers vaak heel klein geworden. Eenzaamheid ligt dan vaak op de loer. ‘Steun bij lotgenoten kan daarbij zeker helpen,’ aldus Susi. ‘Individueel of in groep, zoals bijvoorbeeld aangeboden in de praatcafés van Coda Rouwzorg.’
Steun voor mantelzorgers
Bij rouw komen behalve verdriet nog tal van verschillende andere emoties kijken. Denk aan woede, ontkenning en ongeloof.
Daarnaast kunnen mantelzorgers ook opluchting ervaren na het einde van een langdurige zorgperiode. Dit kan gepaard gaan met schuldgevoelens. Ook hier kunnen lotgenotencontacten helpen door erkenning en herkenning te bieden: ‘Het is helend om van anderen te horen dat zij ook dit soort gevoelens hebben. Dat het normale gedachten zijn en dat ze niet fout zijn.’
