Faire son deuil quand on a été aidant proche
Les aidants proches qui ont pris grand soin d’une personne pendant de longues années font face à une double perte : ils doivent dire adieu à un être cher, mais aussi à un mode de vie. Il arrive qu’ils soient déjà confrontés au deuil pendant les soins. Quelles formes de deuil connaissent les aidants proches ?
Deuil blanc
Quand un être cher est gravement malade et qu’une personne de son entourage décide de devenir aidant proche, un sentiment de perte peut déjà survenir à ce moment-là. Le chagrin ressenti peut notamment être lié à la perte de perspectives d’avenir, au changement de la relation entre l’aidant proche et le patient ou à la perte de l’être cher tel qu’on le connaissait (en cas de démence, par exemple).
« Quand il est question de soins palliatifs, le deuil commence dès l’annonce du diagnostic. C’est souvent un choc, qui s’accompagne de nombreuses expériences de perte, même si le patient est encore en vie : perte de la santé, perte de la mobilité, perte d’opportunités et de contacts sociaux ou encore perte d’un travail ou de revenus. Autant d’expériences de perte qui nécessitent aussi de faire son deuil. On parle de deuil blanc. »
- Susi Auth, psychologue et coordinatrice de Coda Rouwzorg
On a souvent tendance à refouler de deuil quand on prodigue des soins de proximité. Susi : « Les aidants proches répriment souvent leurs sentiments de chagrin et de perte après le choc initial du diagnostic. Ils se disent que la priorité doit aller au malade et aux soins, et qu’il sera encore temps de gérer leur propre deuil après le décès. Certains aidants proches ne se préoccupent dès lors plus du tout d’eux ni de leurs besoins. »
Après le décès d’un être cher, l’aidant proche doit gérer une double perte : celle d’un proche et celle d’un choix de vie.
Prendre soin de soi quand on est aidant proche
Ce qui rend le deuil de l’être cher si difficile pour l’aidant proche, c’est la (souvent) longue période de soins qui a précédé le décès. D’où l’importance pour les aidants proches d’avant tout prendre la peine de souffler. Susi : « Si ce conseil est valable pour le deuil en général, il s’applique tout particulièrement aux personnes qui ont prodigué des soins intenses. Elles sont souvent au bout du rouleau. »
Après une période de repos, elles peuvent commencer à redécouvrir qui elles sont maintenant qu’elles ne doivent plus donner de soins, car leur rôle d’aidant proche le leur a souvent fait oublier. Susi : « Les soins leur ont pris tellement de temps et d’énergie pendant des années que les aidants proches ne savent plus ce qu’ils aiment faire. Certains se sentent perdus et ressentent un vide. »
Le fait de se redécouvrir peut les aider à trouver un nouveau sens à leur vie et à renouer des contacts sociaux. Comme les aidants proches ont consacré toute leur attention et toute leur énergie aux soins, leur réseau s’est généralement réduit comme peau de chagrin. Ils risquent de basculer dans la solitude. « Il peut s’avérer utile de chercher du soutien auprès de personnes qui vivent la même chose », explique Susi. « Seul à seul ou en groupe, comme dans les cafés deuil que propose Coda Rouwzorg. »
Soutenir les aidants proches
Le deuil engendre une foule d’émotions différentes, en plus du chagrin : la colère, le déni, l’incrédulité.
Les aidants proches peuvent aussi ressentir un certain soulagement à l’issue d’une longue période de soins. Ce soulagement peut s’accompagner d’un sentiment de culpabilité. Là encore, des contacts avec des compagnons d’infortune peuvent être utiles, car ils apportent une forme de reconnaissance : « Ça fait du bien d’entendre d’autres personnes dire qu’elles ressentent la même chose. Que ces pensées sont normales, qu’il n’y a pas de mal à ça. »
