Soins de proximité en phase palliative
Prodiguer des soins informels à un proche en phase palliative peut s’avérer lourd et éprouvant. Vous devez assumer de nombreuses décisions et responsabilités en matière de soin, dans un laps de temps souvent très court. Que faut-il savoir à cet effet et sur quelles aides compter ?
Cercueil écolo ou urne biodégradable
Aujourd’hui, environ 1 Belge sur 10 est qualifié d’aidant proche, mais il y en a probablement beaucoup plus. Les gens ne se rendent souvent pas compte qu’ils le sont. Quand devient-on aidant familial ?
- Vous prodiguez régulièrement des soins à une personne malade, atteinte d’un handicap ou qui a besoin d’aide en raison de son âge, d’une fragilité psychologique ou d’un problème d’addiction.
- Vous entretenez un lien affectif avec la personne qui a besoin de soins. Il peut s’agir d’un membre de votre famille, mais aussi d’un voisin ou d’un ami.
Un proche aidant assume plusieurs tâches au quotidien :
- aide domestique : cuisine, nettoyage… ;
- déplacements : transport à l’hôpital, au centre de jour… ;
- soins personnels : hygiène, habillage… ;
- soutien émotionnel : écoute, compagnie… ;
- tâches administratives : opérations bancaires, contacts avec les autorités.
- ...
Toutes ces tâches relèvent de l’aidant familial, pour autant que celui-ci ne les exécute pas à titre professionnel ou bénévole, ce qui implique un choix délibéré. Un aidant proche ne prévoit pas de le devenir.
Un aidant proche ne prévoit pas de le devenir.
Con Meijer a vécu cette situation en s’occupant de son époux jusqu’à la fin de son combat contre le cancer. « Prendre soin de lui s’est imposé comme une évidence dès l’annonce du diagnostic. Après 46 ans de vie commune, la question ne se posait pas. »
Aide aux aidants familiaux
On choisit de devenir aidant proche en raison du lien qui nous unit à la personne qui en a besoin. Susi Auth, psychologue et coordinatrice de Coda Rouwzorg : « Si vous savez qu’un proche a besoin d’aide, vous lui tendrez presque spontanément la main. Ce rôle n’est cependant pas évident à endosser. Les aidants proches sous-estiment souvent l’impact de leurs responsabilités, tant en termes d’investissement en temps que sur le plan psychologique et émotionnel. »
Voici quelques conseils :
- si vous êtes aidant familial, prenez aussi soin de vous et prévoyez assez de moments de repos ;
- demandez des informations et des conseils sur le traitement, l’évolution de la maladie… à votre médecin ou à d’autres professionnels de la santé. Vous serez moins angoissé et plus sûr de vous si vous êtes bien informé ;
- osez impliquer votre entourage : partagez vos émotions et demandez de l’aide pour les aspects pratiques ;
- sollicitez l’aide de professionnels de la santé externes si les soins deviennent trop lourds pour vous. Différentes formes d’aide aux aidants familiaux existent : bénévoles, soins à domicile… Susi : « Coda dispose d’un centre de jour pour les patients en soins palliatifs. Ils peuvent s’y rendre une ou deux fois par semaine pour soulager l’aidant proche » ;
- n’oubliez pas que vous avez peut-être droit à une allocation d’aidant proche et à des congés pour soins rémunérés. Lisez-en plus sur le site web d’aidants proches.
Soins de proximité et soins palliatifs
En phase palliative, les soins informels s’intensifient. Ils deviennent plus lourds et sont chargés d’émotions.
Susi : « Apprendre que votre proche est atteint d’une maladie incurable vous submerge d’émotions. Incrédulité, colère, peur, culpabilité… De véritables montagnes russes. Après le choc du diagnostic, vous devez vous adapter à la vie qu’il lui reste à mener. Un proche aidant commence à gérer plus facilement ces émotions au fur et à mesure qu’il accepte la situation. »
Con Meijer a également vu évoluer son rôle d’aidant familial : « Ma position était très inconfortable au début, mais on s’y habitue vite. Les émotions positives ont toujours eu leur place : la connexion, et l’espoir, jusqu’au dernier souffle. »
Prendre ses dispositions à l’avance
Certaines personnes malades en soins palliatifs veulent encore prendre des dispositions concernant leurs adieux. L’aidant proche peut les y aider. L’époux de Con a aussi souhaité régler quelques points : « Nous avons accompli ensemble les démarches administratives nécessaires liées à la fin de vie. Nous avons également organisé l’enterrement au préalable. »
Prendre ses dispositions à l’avance peut s’avérer utile. Cela permet de clarifier les choses et d’avoir un point de repère, confirme Susi. Si vous vous sentez à l’aise d’en parler avec le malade en soins palliatifs, vous pouvez aborder avec lui les points ci-dessous :
- démarches administratives relatives à la succession comme la rédaction d’un testament ;
- volontés liées à certains aspects des funérailles : la musique, les textes, le rite funéraire… ;
- éventualité d’une fin de vie passive ou euthanasie. Pour cette discussion, mieux vaut faire appel au médecin traitant du malade ou à un autre professionnel de la santé ;
- si le malade est impliqué dans un conflit qui le touche beaucoup avec une personne de son entourage, l’aidant proche peut intervenir ou faire appel à un médiateur.
« Le fait d’être occupé à régler certaines choses peut parfois aussi être un échappatoire pour ne pas avoir à faire face aux émotions liées à la fin de vie », ajoute Susi. « Difficile de vivre pleinement sachant que la fin est proche. C’est un processus très pénible. »
