Accompagner les personnes avec autisme lors des funérailles

Un adieu touche chacun différemment. Pour les personnes avec autisme, organiser ou assister à des funérailles peut être particulièrement intense, mais pour les accompagner dans cette épreuve, il n’existe pas d’approche standard qui convienne à tout le monde. Ce qui aide, c’est de prendre le temps, d’écouter attentivement et de laisser de l’espace. Dans cet article, nous partageons des observations issues de la pratique, avec un fil conducteur clair : chaque adieu nécessite une approche sur mesure.

Un adieu centré sur la personne

Quand on parle d’autisme, on pense souvent au besoin de structure et de prévisibilité. Cela s’applique à certaines personnes, mais pas du tout à d’autres.

C’est pourquoi Ismaela recommande de ne pas partir de règles ou de solutions, mais d’une simple question : «de quoi cette personne a-t-elle besoin en ce moment ?». Cette même attention constitue d’ailleurs le point de départ pour les collaborateurs funéraires de DELA auprès de chaque famille qui vient organiser des obsèques dans l’un de nos centres funéraires. 

« Cela demande avant tout de l’attention et de la flexibilité. Car ce qui fonctionne aujourd’hui peut être différent demain. Et ce qui aide une personne ne s’applique pas forcément à une autre », explique Ismaela.

Préparer les funérailles en regardant ensemble

La clarté peut apporter de la sérénité. Pour cela, on peut utiliser des schémas ou des outils, mais il est souvent plus utile de :

• découvrir ensemble à l'avance la salle de cérémonie ou l’espace
• montrer ce qui est possible pendant la cérémonie
• repasser sur les lieux juste avant les adieux

« Rendre les choses concrètes – voilà à quoi cela ressemble, voilà comment cela se déroulera – crée naturellement plus de repères. Cela a souvent plus d’effet que de simples explications », explique Ismaela.

Trouver des repères en cas de funérailles sans planification rigide

Un moment d’adieu ne se déroule pas toujours à la minute près, et des imprévus peuvent survenir. Ce qui peut aider :

 

• donner un aperçu de la structure de la cérémonie
• suivre un ordre précis ou un scénario
• révoir une personne qui accompagne discrètement

Tout ne doit pas être clair à l’avance : l’important est que quelqu’un soit présent pour soutenir la personne avec autisme si nécessaire.

Ressentir et savoir s’adapter

C’est sans doute l’élément le plus important : percevoir quand une personne éprouve des difficultés et adapter son accompagnement.

 

« Tout le monde ne dit pas ce qu’il ressent. Parfois, cela se voit dans de petits signaux. Dans ces moments là, ralentir, laisser de l’espace ou changer de direction peut faire toute la différence. », explique Ismaela.

Lorsqu’une personne se retrouve clairement bloquée ou est submergée pendant l’organisation des funérailles, il est essentiel d’oser s’arrêter. Continuer à ce moment-là a souvent peu de sens et peut même avoir l’effet inverse de celui recherché : davantage de tension ou de surcharge. En marquant une pause ou en reprenant l’entretien plus tard, on redonne de l’espace et du calme.

« Cela demande de la confiance et de l'expérience. Mais surtout : la volonté de renoncer à ce qui « devrait » être », dit Ismaela.

Les stimuli lors des funérailles : comment gérer la surcharge sensorielle

Lors des funérailles, il peut y avoir beaucoup de monde, des situations imprévues ou du bruit, ce qui peut entraîner une surcharge sensorielle. Tout ne peut pas être évité, mais il est important d’en parler.
Ce qui peut aider :

• indiquer à l'avance où une personne peut se retirer un instant
• préciser qu'il est toujours acceptable de s'éloigner un moment
• si nécessaire, accompagner la personne vers un endroit calme

Il est important de ne pas éloigner quelqu’un de ce moment précis. La liberté de choix fait souvent toute la différence.

Communiquer ouvertement, même sur des sujets difficiles

Un adieu soulève des questions. Par exemple : « Quand est-ce que papy va se réveiller ? » ou « Pourquoi mamie est-elle dans un réfrigérateur ? ». Parfois, ces questions sont directes, parfois inattendues. Quoi qu’il en soit, il est utile de:

• répondre de manière claire et concrète
• expliquer ce que la personne va voir ou vivre
• laisser de la place à ces questions, sans jugement

Même ce qui peut sembler évident pour d’autres mérite d’être exprimé. La clarté apporte la sérénité dans une période souvent marquée par de nombreuses incertitudes.

Rien n’est obligatoire : lâcher les attentes sociales

Les funérailles comportent de nombreuses coutumes : présenter ses condoléances, serrer la main, participer à des rituels. Mais chez DELA, nous le savons depuis longtemps : il n’y a pas de bonne façon de faire ses adieux. C’est pourquoi nous rappelons toujours qu’il est tout à fait normal :

• de ne pas se joindre à la file des condoléances
• de ne pas serrer la main ni d’engager la conversation
• d’être présent à sa manière

Il est souvent utile de le préciser clairement à son entourage. Car c'est souvent là que la pression est la plus forte.

Faire son deuil à son propre rythme

Le deuil est différent pour chacun, y compris pour les personnes avec autisme. Parfois, les émotions ne se manifestent pas immédiatement ; elles peuvent apparaître plus tard. Ce n’est ni moins intense, ni incorrect - simplement différent.

Ce qui peut aider :

• respecter ce rythme personnel
• ajuster les attentes de l’entourage
• orienter vers des ressources fiables, comme le Guide du Deuil de DELA

Cela permet de laisser de la place à un processus de deuil qui correspond vraiment à la personne. Découvrez également notre article consacré au soutien au deuil chez les personnes avec autisme. 

Des alternatives qui peuvent mieux convenir

Tous les rituels ne conviennent pas forcément à tout le monde. Heureusement, il existe différentes manières de participer :

• suivre la cérémonie (en partie) via une retransmission en ligne
• choisir un moment plus intime, en dehors de l’agitation
• faire un geste personnel, qui vous semble plus significatif

Un adieu n'a pas besoin de se dérouler selon un modèle unique pour être précieux.

En conclusion

« Accompagner une personne avec autisme lors des funérailles ne nécessite pas de liste de contrôle, mais de l’attention. En écoutant, en observant et en laissant de la place à ce qui se présente, nous organisons ensemble des adieux qui ont du sens. Pour la personne elle-même, mais aussi pour son entourage », conclut Ismaela.

 

Vous avez des questions ou souhaitez réfléchir ensemble à ce qui est possible ? Nos conseillers funéraires sont à votre écoute.