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Les personnes qui souffrent d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) expriment souvent leur chagrin et leur manque différemment, sans pour autant moins ressentir le deuil. Soutenir une personne avec un TSA consiste à lui apporter du calme ainsi qu’un cadre clair et prévisible, adapté à ses besoins.
Même s’il existe de nombreuses similitudes avec les personnes sans autisme, celles avec un TSA vivent souvent le deuil à leur manière, parfois perçue comme singulière. Judith van der Spank, coordinatrice de l’accompagnement des familles de l’asbl Tanderuis et conseillère en deuil et perte, explique : « Leurs réactions peuvent sembler inattendues, contradictoires ou moins dans l’émotion, mais cela ne signifie pas qu’elles ressentent moins de chagrin. »
Judith se souvient notamment de Patrick (39 ans) qui, dans les jours suivant le décès de sa mère, montrait très peu d’émotions. « Plus tard, il a pu expliquer qu’il était entièrement absorbé par la manière dont il devait se comporter : quoi dire, à qui et à quel moment, s’il fallait faire la bise ou non, à quelle distance se tenir des autres dans la file, quelles réponses donner à certaines questions… Il était tellement occupé à “bien faire” qu’il n’a laissé aucune place à ses émotions. »
« Un calme ou une distance à l’extérieur peuvent cacher une tempête à l’intérieur. » Judith van der Spank
Le deuil peut aussi se manifester par étapes. Les personnes autistes traitent, en effet, l’information différemment. Elles ont parfois besoin de plus de temps pour comprendre la situation et y réagir. Judith précise : « Il arrive qu’une personne semble d’abord peu affectée, puis pose beaucoup de questions plus tard ou réagisse émotionnellement après un certain temps. De nouvelles situations, des changements ou des souvenirs peuvent raviver la douleur. La patience, l’ouverture et l’attention au deuil restent donc essentielles, même à long terme. »
Le deuil entraîne de nombreux changements, et le changement peut être source d’angoisse. L’anticipation (Qui ? Quoi ? Où ? Quand ? Comment ?) est essentielle pour les personnes avec un TSA, y compris lors d’un décès.
La prévisibilité contribue à un sentiment de sécurité.
- Maintenez autant que possible les routines quotidiennes.
- Préparez les changements.
- Expliquez ce qui va se passer, quand, où, avec qui et comment.
- Rendez le temps visible à l’aide d’un planning ou d’un calendrier.
Les changements émotionnels chez les autres peuvent aussi être déroutants. Expliquez pourquoi quelqu’un est triste, fatigué ou irritable, afin que le comportement des autres soit plus compréhensible.
Judith : « La visualisation peut être particulièrement utile, à l’aide de mots ou de dessins, selon la personne autiste. On peut par exemple dessiner une ligne du temps pour montrer ce qui se passe, quand, avec qui et dans quel ordre. Cela peut aussi servir à expliquer les “règles” sociales (ce qui est attendu), à entamer une conversation ou à exprimer des émotions. »
La transparence et l’honnêteté apaisent
L’incertitude et le flou rendent souvent le deuil plus lourd à porter. Après un décès, les personnes avec un TSA ont encore davantage besoin d’explications concrètes et claires. Adaptez votre communication verbale et non verbale à la personne concernée.
- Expliquez simplement et honnêtement ce qui s’est passé.
- Utilisez des mots clairs et sans ambiguïté. Évitez les métaphores comme « il s’est endormi » ou « on l’a perdu ».
- Utilisez éventuellement des images ou du matériel concret.
- Donnez l’information par petites étapes.
- Répétez les explications si nécessaire.
- Les animations du Guide du deuil peuvent aider à expliquer ce qu’est le deuil avec des mots simples.
Judith précise : « Certaines personnes autistes ont besoin de beaucoup de détails, d’autres non. Adaptez-vous à ce que la personne demande et peut supporter. Les questions peuvent aussi surgir bien plus tard. Restez disponible pour y répondre, même longtemps après le décès. »
Elle se souvient ainsi d’Eric (18 ans), qui posait sans cesse des questions très techniques sur le fonctionnement du four crématoire lors de la crémation de son père. Il a posé des questions durant des mois. Il s’est apaisé après avoir obtenu des réponses concrètes.
Judith : « Et parfois, il n’y a pas de questions du tout. Si les mots sont difficiles, cherchez d’autres moyens d’expression : écrire, dessiner, modeler, faire de la musique… »
Marthe (32 ans) a elle aussi trouvé du réconfort dans la transparence : « Après le suicide de mon père, beaucoup de gens s’étonnaient de mon attitude. Apparemment, je ne pleurais pas autant qu’ils l’imaginaient. Bien sûr que cela me faisait mal, mais il a laissé une lettre d’adieu très claire dans laquelle il expliquait les raisons de ce choix. Ce qui m’est vraiment difficile, c’est que ma mère pleure encore chaque fois qu’elle voit sa photo, six mois plus tard. On ne peut pourtant plus rien y changer… »
Les personnes avec un TSA peuvent éprouver des difficultés à reconnaître et à verbaliser leurs émotions ainsi que celles des autres, et à y réagir de manière adéquate.
La tristesse peut aussi se manifester sous forme de colère, de crises, de tension, de repli sur soi ou de douleurs physiques.
Vous pouvez aider en :
- nommant les émotions (« Tu sembles triste aujourd’hui ») ;
- laissant de la place aux émotions, même lorsqu’elles s’expriment autrement ;
- encourageant la personne autiste à mettre des mots sur ses ressentis, avec mesure et sans forcer ;
- considérant certains comportements comme des expressions possibles de tristesse ou d’angoisse ;
- évitant de juger trop vite.
Les émotions et les comportements peuvent sembler inadaptés ou très variables. Cela fait partie à la fois du deuil et de l’autisme. Ce qui est visible à l’extérieur ne reflète pas toujours ce qui se passe à l’intérieur. Le calme et la compréhension aident davantage que la correction.
Judith souligne : « Si parler est difficile, pensez à des alternatives pour exprimer le deuil, comme le jeu, les promenades ou les activités créatives. Et n’oubliez pas que communiquer ne signifie pas toujours parler : le jeu et le silence créent aussi du lien. »
Rester ouvert aux questions et aux répétitions
De nombreuses personnes autistes posent les mêmes questions à plusieurs reprises. Ce n’est pas de la mauvaise volonté, mais une manière de garder prise sur ce qui s’est passé. Répondez chaque fois calmement et clairement.
Les questions peuvent surgir des mois, voire des années plus tard, lors d’une nouvelle étape de vie ou d’un événement marquant. Il peut alors être nécessaire de réexpliquer le décès, en tenant compte de l’âge et du niveau de compréhension du moment.
« Gardez à l’esprit qu’il peut exister, chez les enfants, les jeunes, mais aussi les adultes autistes, un décalage entre l’âge cognitif/calendaire et l’âge socioémotionnel. Un adolescent de 16 ans peut ainsi poser des questions ou adopter un comportement qu’on attendrait plutôt d’un enfant plus jeune. Cela peut surprendre, mais correspond parfaitement à son autisme », explique Judith.
Impliquer la personne dans le souvenir et le recueillement
Les souvenirs aident à donner une place à la perte. Les personnes avec un TSA ont, elles aussi, besoin de lien et de sens.
- Regardez ensemble des photos ou des souvenirs.
- Créez une boîte ou un lieu de mémoire.
- Prévoyez des moments de commémoration fixes, comme un anniversaire ou une date de décès.
- Laissez la personne choisir comment elle veut se recueillir. Pouvoir choisir et se sentir impliqué réduit le stress.
Les rituels apportent de la structure et un sentiment de sécurité. Ils éveillent les émotions, aident à les organiser et soutiennent le processus de deuil pas à pas.
Être attentif aux signes de chagrin invisible
Chez les personnes autistes, le deuil n’est pas toujours clairement visible. Soyez attentif à des changements tels que :
- une augmentation de l’agitation, de l’anxiété ou de la colère ;
- le repli sur soi ou l’évitement ;
- des troubles du sommeil ou une grande fatigue ;
- des discours répétitifs autour de la mort ou du décès ;
- un besoin accru de contrôle ou de routines.
Ces signaux peuvent indiquer une tristesse difficile à exprimer. Nommez ce que vous observez, offrez du calme, écoutez sans pression et favorisez le lien.
Chaque personne autiste est différente, tout comme chaque deuil. Le meilleur soutien naît d’une réflexion commune sur ce qui est nécessaire et aidant.
- Qu’est-ce qui apporte du calme ?
- Qu’est-ce qui complique les choses ?
- Qu’est-ce qui aide à exprimer les émotions ?
- Quelle explication ou quelle structure est nécessaire ?
- Où est-ce que je me sens le mieux pour parler, me souvenir… ?
Permettez-lui autant que possible de faire des choix : pouvoir décider renforce le sentiment de contrôle et donc de sécurité.
Judith conclut : « Écouter, donner des explications claires (permettre d’anticiper et de visualiser) et faire preuve de patience permet d’aider une personne avec un TSA à faire face à sa perte. Non pas en faisant disparaître la douleur, mais en offrant des repères, pas à pas, au rythme qui lui convient. »
