Zoek
FR
NL
Rouwondersteuning bij mensen met autisme: houvast bij verlies en gemis
Leestijd: 6 min
Mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) tonen hun verdriet en gemis vaak op een andere manier, maar rouwen daarom niet minder. Wie iemand met ASS ondersteunt, helpt door rust, duidelijkheid en voorspelbaarheid te bieden, en dit op een manier die past bij deze persoon.
Alhoewel er veel gelijkenissen zijn met personen zonder autisme, lijken mensen met ASS rouw toch vaak op een eigen, wat bijzondere manier, te beleven. Judith van der Spank, Coördinator bezoekouderwerking bij Tanderuis vzw en rouw-en verliesconsulent: “Hun reacties lijken soms onverwacht, tegenstrijdig of minder emotioneel, maar dat betekent niet dat ze minder verdriet voelen.”
Zo herinnert Judith zich dat Patrick (39 jaar), in de dagen na het overlijden van zijn mama heel weinig emoties vertoonde. “Later kon hij verwoorden dat hij op dat moment zo bezig was met het bedenken hoe hij zich moest gedragen, wat hij moest zeggen tegen wie en wanneer, wel of geen kus geven, hoe dicht hij achter andere mensen in de rij moest staan, en wat gepaste antwoorden zouden zijn op bepaalde vragen die mensen zouden kunnen stellen, … Hij was zo bezig met ‘het goed te doen’, dat er geen ruimte was voor zijn emoties.”
“Wat aan de buitenkant rustig of afstandelijk oogt, kan vanbinnen intens zijn.” Judith van der Spank
Rouw kan ook in stukjes komen. Dit heeft te maken met de andere manier van informatieverwerking bij mensen met autisme waardoor ze meer tijd nodig hebben om de context te begrijpen en te reageren. Judith: “Het kan zijn dat iemand eerst weinig verdriet lijkt te tonen, maar dan later veel vragen stelt of na langere tijd plots emotioneel reageert. Nieuwe situaties, veranderingen of herinneringen kunnen het verdriet opnieuw naar boven brengen. Geduld, openheid en alertheid op rouw blijven dus belangrijk, ook op langere termijn.”
Rouw brengt verandering op veel vlakken, en verandering kan onrust geven. Het bieden van voorspelbaarheid (Wie? Wat? Waar? Wanneer? Hoe?) is essentieel voor mensen met autisme en dat geldt evenzeer rond een overlijden.
Voorspelbaarheid helpt om veiligheid te behouden.
- Hou bestaande dagelijkse routines zoveel mogelijk aan.
- Bereid veranderingen op voorhand voor.
- Leg uit wat er zal gebeuren en wanneer, waar, met wie en hoe.
- Maak tijd zichtbaar met een planning of kalender.
Ook emotionele veranderingen bij anderen kunnen verwarrend zijn. Leg uit waarom iemand verdrietig, moe of prikkelbaar is. Zo wordt het gedrag van anderen beter begrijpbaar.
Judith: “Visualiseren kan hierbij extra helpend zijn, in woorden of tekeningen, aangepast aan de persoon met autisme. Je kan bijvoorbeeld een tijdslijn tekenen om aan te duiden wat er wanneer gebeurt en met wie en in welke volgorde. Maar evengoed om de sociale ‘regels’ te verduidelijken (wat wordt er verwacht) of als manier om een gesprek op gang te brengen of emoties te uiten.”
Duidelijkheid en eerlijkheid geven rust
Onzekerheid en onduidelijkheid maken rouw vaak zwaarder. Mensen met ASS hebben na een overlijden nog meer nood aan concrete en duidelijke uitleg. Pas je verbale én non-verbale communicatie aan aan de persoon met autisme.
- Leg eenvoudig en eerlijk uit wat er gebeurd is.
- Gebruik duidelijke, ondubbelzinnige woorden. Vermijd beeldspraak zoals “ingeslapen” of “we hebben hem verloren”.
- Gebruik eventueel afbeeldingen of concreet materiaal.
- Geef informatie in kleine stappen.
- Herhaal uitleg indien nodig.
- De RouwWijzer-animaties kunnen helpen om op een toegankelijke manier uit te leggen wat rouw is.
Judith: “Sommige mensen met autisme hebben behoefte aan veel detail, anderen net niet. Sluit aan bij wat de persoon vraagt en aankan. Vragen kunnen ook pas veel later komen. Blijf beschikbaar om te antwoorden, zelfs lang na het overlijden.”
Zo herinnert Judith zich Eric (18 jaar), die tijdens de crematie van zijn vader maar vragen bleef stellen over de technische details van de verbrandingsoven. Ook in de maanden na het afscheid bleven de vragen maar terugkomen … Eens hij concrete antwoorden had gehad, vond hij rust.
Judith: “Misschien komen er ook geen vragen. Als woorden moeilijk zijn, kun je zoeken naar een andere manier van uitdrukken: opschrijven, tekenen, kleien, muziek,…”
Ook Marthe (32 jaar) vond rust in duidelijkheid: “Zoveel mensen vroegen na de zelfdoding van mijn vader of ik dit niet erg vond. Blijkbaar huilde ik niet zo hard als ze gedacht hadden. Natuurlijk vond ik het erg, maar hij heeft een duidelijke afscheidsbrief geschreven en ik weet daardoor waarom hij het heeft gedaan. Wat ik heel lastig vind is dat mijn moeder, na een half jaar, nog altijd huilt als ze zijn foto ziet. Je kunt er toch niets meer aan veranderen?!??.”
Mensen met ASS kunnen moeite hebben om emoties bij zichzelf te herkennen en te verwoorden. Ook het herkennen van emoties bij anderen en hier gepast op reageren is vaak moeilijk.
Verdriet kan zich ook tonen als boosheid, woede-uitbarstingen, spanning, terugtrekking, of lichamelijke klachten.
Je kan helpen door:
- gevoelens te benoemen (“Je lijkt verdrietig vandaag”)
- ruimte te geven voor emoties, ook als ze anders worden getoond
- woorden aan gevoelens geven te stimuleren (help formuleren). Doe dit echter spaarzaam en forceer niets
- gedrag te zien als een mogelijke uiting van verdriet of angst
- niet te snel te oordelen
Soms lijken emoties en gedrag niet te passen bij de situatie, of wisselen ze sterk. Dat hoort bij rouw én bij autisme. Wat je aan de buitenkant ziet, weerspiegelt lang niet altijd wat er vanbinnen in iemand omgaat. Rust en begrip helpen meer dan corrigeren.
Judith: “Is praten moeilijk? Denk dan aan aangepaste manieren die kunnen helpen om verdriet en rouw te uiten, zoals via spel, samen wandelen of knutselen. Weet ook dat communiceren niet altijd praten is: spelen en zwijgen hebben ook een communicerende en verbindende functie.”
Blijf ruimte maken voor vragen en herhaling
Veel mensen met autisme stellen dezelfde vragen opnieuw. Dat is geen onwil, maar een manier om grip te krijgen op wat gebeurd is. Antwoord telkens rustig en duidelijk.
Soms komen vragen pas maanden of jaren later, bijvoorbeeld bij een nieuwe levensfase of gebeurtenis. Het kan nodig zijn om het overlijden opnieuw uit te leggen, op een manier die past bij de leeftijd en het begrip van dat moment.
“Houd hierbij in het achterhoofd dat er (en niet alleen bij kinderen of jongeren, maar ook bij volwassenen met autisme) een discrepantie kan zijn tussen de cognitieve/kalenderleeftijd en sociaal-emotionele leeftijd. Dit maakt dat bijvoorbeeld een jongen van 16 jaar vragen kan stellen en het gedrag vertonen dat je verwacht van een kleuter. Dit lijkt vreemd, maar past perfect bij het autisme van deze jongen,” aldus Judith
Betrek de persoon bij herinneren en herdenken
Herinneringen helpen om het verlies een plaats te geven. Ook mensen met ASS hebben nood aan verbondenheid en betekenis.
- Kijk samen naar foto’s of herinneringen.
- Maak een herinneringsdoos of -plek.
- Hou vaste herdenkingsmomenten, zoals een verjaardag of sterfdag.
- Laat de persoon kiezen hoe hij of zij wil herinneren. Kunnen kiezen en het gevoel van betrokkenheid verminderen stress.
Rituelen geven structuur en kunnen rust/veiligheid brengen. Ze roepen emoties op, helpen om gevoelens te ordenen en het verlies stap voor stap te verwerken.
Let op signalen van verborgen verdriet
Bij mensen met autisme is rouw niet altijd duidelijk zichtbaar. Let op veranderingen zoals:
- meer spanning, angst of boosheid
- terugtrekking of vermijding
- slaapproblemen of vermoeidheid
- herhaald praten over dood of verlies
- plots meer nood aan controle of routines
Deze signalen kunnen wijzen op verdriet dat moeilijk te uiten is. Benoem wat je ziet, bied rust, luister zonder druk en zorg voor verbinding.
Elke persoon met autisme is anders, en elk rouwproces ook. De beste ondersteuning ontstaat door samen te kijken wat nodig en helpend is.
- Wat geeft rust?
- Wat maakt het moeilijk?
- Wat helpt om gevoelens te uiten?
- Welke uitleg of structuur is nodig?
- Waar voel ik mij het beste om te kunnen praten, herinneren, …?
Geef waar mogelijk inspraak: kunnen kiezen geeft een gevoel van controle en zo een gevoel van veiligheid.
Judith besluit: “Door te luisteren, te verduidelijken (voorspelbaarheid bieden en visualiseren) en geduldig te blijven, help je iemand met autisme om met zijn of haar verlies om te gaan. Niet door het verdriet weg te nemen, maar door houvast te bieden - stap voor stap, in het tempo dat past.”
