Le deuil lié à la perte d’un être cher des suites d’une longue maladie commence souvent bien avant le décès. Il s'agit d'un adieu auquel nous étions préparés.
On parle d’un deuil avant la mort lorsqu’un deuil s’amorce à la suite d’une perte définitive qui change la vie, souvent en raison d’une maladie chronique incurable. Le patient et ses proches doivent faire face à cette réalité dès l’annonce du diagnostic. Ils doivent dès lors faire leur deuil.
Il peut être difficile d’accepter qu’il y ait une vie avant la maladie et une vie après. Tristesse, impuissance, déni, angoisse… Les émotions se bousculent face aux multiples pertes liées à la maladie : arrêt du travail, éloignement de certaines relations ou abandon d’activités.
Pour les proches débute souvent une longue période de soins (de proximité), ce qui impacte considérablement la vie de toutes les personnes concernées.
Susi Auth, psychologue et coordinatrice de Coda Rouwzorg
Même si l’aidant proche a déjà dû faire face au deuil avant la mort, il a souvent mis ses émotions de côté. Peut-être pour ne pas gâcher les derniers moments passés ensemble, ou parce qu’il devait tenir bon et ne pas se laisser envahir par le chagrin.
Le deuil après le décès est inévitable. Et bon nombre d’anciens aidants proches doivent faire face à une double perte : la perte de la personne, mais aussi la perte de sens. Ils ont investi tout leur temps et toute leur énergie dans les soins pendant des années, ce qui donnait un sens à leur quotidien. Une fois cette mission terminée, un vide s’installe. Certains se sentent inutiles.
À cela s’ajoute souvent un sentiment d’isolement après le décès. Les aidants proches ont consacré toute leur attention et toute leur énergie aux soins, leur réseau s’est généralement réduit comme peau de chagrin.
Étant donné la pénibilité des soins prodigués à l’être cher et le désarroi de le voir souffrir, le décès peut être ressenti comme un soulagement, qui peut à son tour s’accompagner d’un sentiment de culpabilité. Les personnes endeuillées doivent s’autoriser ces sentiments.